Papai que fez

Eu tinha cinco anos - meu primeiro ano na escola. Jardim de infância. Uma época em que os pátios viviam repletos de mães, avós, babás a levarem e buscarem as crianças da família.

Eu tinha cinco anos e ia comemorar meu aniversário na escola. Eu não guardei nenhuma imagem do que aconteceu - não há nenhuma foto - mas a história me foi contada tantas vezes que eu, qual menina que ainda não sabe ler, criei dentro da minha cabeça o cenário e imaginei os personagens.

Eu tinha cinco anos e ia comemorar meu aniversário na escola pela primeira vez. Ao contrário da minha mãe, que detesta cozinhar, meu pai colecionava dezenas de livros sobre culinária e, sempre que possível, ia às panelas. E foi num desses livros que ele encontrou o bolo: um castelo. Torres de casquinhas de sorvete. Paredes de waffles. Gramados de jujubas verdes. Portões de biscoitos de chocolate. Janelas de bolachas de maisena. Um castelo de contos de fadas.

Eu tinha cinco anos, e para comemorar meu aniversário na escola meu pai, especialmente naquele dia, me acompanhou até a sala de aula. Ele contava que, andando com aquele gigantesco, extraordinário e inesquecível bolo nos braços, foi precedido por uma menina gordinha, saltitante em seu uniforme escolar de xadrez miúdo azul e branco e sapatos vermelhos de verniz, a cantarolar: "Papai que fez meu bo-lo", "Papai que fez meu bo-lo", "Papai que fez meu bo-lo". O único homem entre as dezenas de mães, avós e babás a rirem da situação.

"Morri de vergonha", ele dizia, encabulado, toda vez que terminava de contar esta história. Mas olhando nos olhos dele, eu sabia que era mentira: para ele, era motivo de orgulho ser o pai que fez o bolo mais encantador e mágico que uma menina de cinco anos poderia querer.

Uma alegria excruciante

"Na semana passada, limpei o quarto da Cal. Era a faxina da primavera, mas significou muito mais - mais do que apenas uma mudança de estação. Foi como um ritual. Arrumei uma enorme caixa de brinquedos e fraldas para doar à Creche St. John. Tentei não me importar muito ao separar os brinquedos praticamente novos que eu doaria para a escola. Como minha mãe, meu sentimentalismo jamais ultrapassa o pragmatismo. Há algo pecaminoso sobre brinquedos e roupas juntando poeira, quando poderiam ser úteis a outras pessoas.

[ ...]

Cal está morrendo; eu agora posso dizer isso e fazer planos para além desse momento. Tenho pensado sobre as escolhas que fizemos antes e discutido o que sinto sobre elas. Pat e eu tivemos uma conversa sobre o que está por vir e usamos a palavra começada por "m" para descrever o que está acontecendo. Pode-se imaginar que Pat e eu falamos sobre a morte de Cal às vezes, mas não. Consigo dizer a estranhos no telefone que Cal tem uma doença terminal, mas conto nos dedos de uma mão quantas vezes eu já disse isso ao pai dela.

[...]

O que é tão diferente do ano passado é a forma como os médicos e enfermeiros recomendam medicamentos para ajudar minha filha ou sugerem procedimentos. Agora, há muito pouco de novo a tentar. Quando os médicos e enfermeiros olham Cal, eles nos perguntam o que queremos fazer; os truques para tornar as coisas melhores parecem ter a mesma eficácia de mudar as cadeiras de lugar no convés do Titanic que afunda. Cal estourou todas as dosagens de medicamentos e a única droga que restou na caixa de conforto é a morfina.

Que estranho é saber que tão pouco tempo resta. A morte, três anos e meio depois do diagnóstico, parecia tão longe quando um dos médico nos deu a sua previsão do tempo que restava a ela!

[...]

Disse coisas que nunca imaginei que seria capaz de dizer: a algumas pessoas, que estou com raiva e me sentindo traída por elas; a outras, que me sinto inundada de eterna gratidão e apreço. [...] Não há filtros entre meus pensamentos e palavras e ações. Não há tempo a perder com brincadeiras e diplomacia.

Há muita coisa a ser feita."

***

Maria Kefalas é a mãe de Calliope, uma menina que nasceu com leucodistrofia metacromática (LDM) - um diagnóstico sem esperança: a maior parte dos pacientes não vive até os cinco anos. Aos 47 anos, ela quase  largou sua cadeira na Universidade St. Joseph, onde leciona sociologia.

Ler o blog que Maria escreve é uma lição diária de como viver, se questionar, se descobrir falível e, ao mesmo tempo, forte o suficiente para apoiar a quem precisa. Menos do que os procedimentos por que passa sua filha, ela escreve sobre como nossas prioridades mudam; como errar e acertar; como se lamentar (ou se congratular) pelas escolhas feitas e encontrar novos caminhos a partir daí.

Conhecer toda a vida dessa mulher (desde o centro de estudos sobre violência juvenil que ela dirige, fundado pela universidade em memória de um estudante brilhante, morto estupidamente, até a perda do pai e o diagnóstico do marido, que luta contra um câncer) é antes de tudo aprender a lidar com as pequenezas que nos aborrecem e a manter as coisas sob perspectiva.

O que Maria ensina é a arte de viver.

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